clipped from www.criticadigital.comUn globo por cada enfermedad
Planetario. La Fundación Geiser organizó la convocatoria. Es una organización latinoamericana dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas enfermedades extrañas.
Por primera vez en la Argentina se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Al tratarse de afecciones poco frecuentes, no son reconocidas por el sistema de salud. Sin embargo, unos 3 millones de argentinos las padecen. "Como somos minoría, existe poca conciencia pública, no representamos prioridades para la salud pública y se realiza poca investigación sobre ellas", afirma Ana María Rodríguez, coordinadora de la Fundación Geiser en Buenos Aires (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras) y presidenta de la Asociación Argentina de Histiocitosis. El encuentro se realizó frente al Planetario, donde hubo diversas actividades, entre ellas una suelta de globos.
En el encuentro participaron distintas asociaciones de pacientes coordinadas por la Fundación Geiser, la primera organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras. La intención principal fue dar a conocer al público y a los médicos y cuidadores la existencia de estas enfermedades y el drama de quienes las padecen. A tal fin, se repartieron folletos explicativos. Ingeniosamente, la fecha designada para conmemorar este día es el 29 de febrero (fecha rara si las hay), pero cuando el año no es bisiesto, como sucedió en esta ocasión, se la pasa al 28.
De las 6.000 afecciones infrecuentes en el mundo, sólo unas 1.300 están siendo investigadas. Y no son pocos los afectados: entre un 6 y 8% de la población mundial sufre alguna, aunque muchos no están al tanto. Cinco son los aspectos que más preocupan respecto a estas enfermedades: el tiempo que pasa desde el primer síntoma hasta el diagnóstico acertado, escasos especialistas, drogas muy caras, obras sociales que no cubren su tratamiento y discriminación hacia el que las padece. Las más conocidas son:
-El síndrome de Edwards: Muy riesgoso en chicos, es causado por la presencia de un cromosoma número 18 adicional que lleva a que se presenten múltiples anomalías.
-Enfermedad granulomatosa crónica: Es una anomalía hereditaria de ciertas células del sistema inmunitario que destruyen bacterias.
-Enfermedad de Fabry: Es una enfermedad genética extremadamente rara, que se incluye dentro del grupo de enfermedades metabólicas hereditarias.
-Ataxia telangiectasia: Es progresiva y hereditaria. Implica la pérdida progresiva de coordinación de las extremidades, la cabeza y de los ojos y una disminución de la respuesta inmune contra las infecciones.
-Hipocondroplasia: Es una enfermedad esquelética hereditaria. La enfermedad se caracteriza por una cabeza de tamaño normal y manos y pies bien formados, pero pequeños.
-Agammaglobulinemia primaria: Es un grupo de inmunodeficiencias hereditarias caracterizadas por la carencia de anticuerpos.
–Acondroplasia: Se caracteriza por macrocefalia (cabeza inusualmente grande), una frente prominente y un puente nasal plano o deprimido y enanismo.
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